La incorporación de la vosoritida al Compendio Nacional de Insumos para la Salud representa un hecho histórico para la atención de la acondroplasia en México.
Abre la posibilidad de que este tratamiento pueda ser adquirido y otorgado por las instituciones públicas de salud en beneficio de las niñas y los niños que viven con esta condición.
Para Mariana del Carmen Ramírez Duarte, vicepresidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo Michoacán A.C., quien vive con acondroplasia, esta decisión representa un avance importante para familias mexicanas.
«Este logro representa esperanza para muchas familias. Hoy sabemos que, al menos, un centenar de niñas y niños en México podrían beneficiarse directamente de este tratamiento. Para quienes vivimos con acondroplasia, esta noticia significa la posibilidad de que las nuevas generaciones tengan un futuro con mayores oportunidades y una mejor calidad de vida», expresó.
La acondroplasia es la forma más frecuente de talla baja desproporcionada y tiene origen en una alteración genética que afecta el crecimiento de los huesos.
Además de la baja estatura, esta condición puede ocasionar complicaciones médicas como estenosis del canal espinal, compresión en la unión cráneo-cervical.
Además, alteraciones respiratorias, infecciones recurrentes de oído, deformidades en las extremidades y limitaciones funcionales que afectan la calidad de vida desde los primeros años.
